Habilidades diferentes, mismos problemas

En el último lustro se ha pasado de llamar personas con discapacidad a personas con habilidades diferentes, como una forma de relevar el potencial de cada uno de estos niños, jóvenes y adultos que nacieron con diversos trastornos neurológicos o problemas que atacan sus funciones normales de tipo físico de atención o de ubicación en el mundo. Sin embargo, estas personas encuentran puntos comunes con el resto de los peruanos de no contar con diseños o formulaciones de políticas públicas que ayuden y faciliten a las familias y la sociedad en general el acompañamiento de cada una de estas historias personales.
Así como no existen políticas públicas adecuadas para poder reconstruir los desastres causados por el sismo en Ica y Cañete, a diferencia de nuestro vecino del Sur, que tuvo un sismo parecido tres meses y ya logró revertir el recojo de escombros y ha iniciado el proceso de reconstrucción de manera sostenida; en el mismo sentido las políticas públicas para las personas con habilidades diferentes prácticamente no existe. Porque el principal problema de esta población es que son invisibilizados por el Estado. Y el principal problema de la discriminación es aquella que no es violenta u objetiva como el de la raza o la condición de pobreza, porque puede llamar a la acción o la propuesta, sino la que es una discriminación pasiva y que coloca en situación de invisible a un porcentaje significativo de peruanos.
Pero aún más grave que la invisibilidad de la discriminación racial, está la de aquellos peruanos que no pueden comunicarse o reclamar, porque sus habilidades diferentes tienen que ver con que se encuentran en el silencio de poder expresarse por afectaciones de tipo neurológico.
Estas personas muchas veces requieren de medicación farmacéutica para tranquilizar sus dramas, pequeñas esquizofrenias o procesamiento de cosas que no llegan a comprender plenamente. Igual que nos pasa a nosotros cuando tenemos problemas o peleas o frustraciones y los procesamos de alguna manera o con algunas personas, ellos requieren de estos apoyos químicos que puedan mantener su tranquilidad.
Aunque este tipo de fármacos debería estar al alcance de los padres o amigos de estas personas, en el caso del Perú eso no es posible, porque simplemente no existe una política pública de Estado para las personas con habilidades diferentes que necesitan ser medicados. Algunas familias no saben que esta salida de los fármacos podría ayudarlos en el acompañamiento de estas personas, otras lo saben, y prefieren no saberlo, porque no tienen posibilidades de adquirirlo, y una pequeña minoría accede haciendo sacrificios enormes para ello.
Sebastián es un joven veintañero que toma una pastilla al día de Risperdal de 2 miligramos y dos de Trileptal de un miligramo. A precios de las farmacias peruanas una caja de Risperdal de 2 miligramos bordea los 260 nuevos soles (casi 100 dólares) al actual tipo cambio, y la caja de Trileptal de 20 pastillas también está por encima de los 160 nuevos soles. Al mes, Sebastián debería tener alrededor de un promedio de 250 dólares para poder ayudarse con su medicación. Monto que supera cualquier sueldo mínimo, e incluso la mayoría de los salarios de los peruanos que todavía no ven los beneficios del crecimiento económico, y por el cual cada día vemos que obtenemos medallas y reconocimientos por la política económica que implementa el gobierno.
Sin embargo, es bueno decir que Sebastián tiene una medicación muy austera por el tipo de cuadro de autismo que posee. Existen otros casos más severos donde duplican la dosis del Risperdal y el Trileptal, con los cual se incrementan sustancialmente los promedio calculados en este artículo. ¿Pero, es así en todo el mundo?
La respuesta, es no. Y no hay que viajar muy lejos para poder conseguir estos productos a precios muy cómodos sólo alrededor del Perú. Hablo de Argentina, Chile, Ecuador, y ni hablar de España donde Sebastián podría comprar con los 100 dólares que gasta en el país por una caja de 20 pastillas de Risperdal, unas 300 grageas de 2 miligramos que necesita y que le duraría 10 meses. En el caso de nuestros pares latinoamericanos cuesta un poco más, pero igual se puede comprar 2 o tres veces más que en las farmacias nacionales. ¿Por qué la diferencia?
Porque en esos países existen políticas públicas de salud mental y para personas con habilidades diferentes, que posibilitan desgravar productos importados como estos, porque es una forma en que el Estado le reconoce a las familias y la sociedad el esfuerzo que realizan por sacar adelante y a acompañar a estas personas, y que implica gastos económicos en medicamentos, atención médica y psicológica o psiquiátrica, terapias de diverso tipo, y hasta educación especial de tipo inclusiva. El Estado en esos países reconoce la labor y el esfuerzo del entorno más cercanos de estas personas. No es una dádiva, ni un consuelo estatal, sino de que el reconocimiento a un trabajo que debería ser también responsabilidad estatal, pero que no siempre tiene la velocidad para asumirlo.
Por eso no era casual alguno de los proyectos que tenían la Comisión Especial sobre Discapacidad que se formó en el Congreso de la República durante el período 2001-2006, donde se proponía que el Estado reconozca de manera tributaria o a través de compensaciones económicas la inversión y el gasto privado que realizan los familiares y el entorno más cercano de las personas con habilidades diferentes, por la suplencia que hacían al Estado por su responsabilidad pública.
Pero, como suele ocurrir con las buena cosas en el Perú, esta Comisión fue desaparecida un buen tiempo, lo que muestra la importancia y el nivel que le dan a un tema de esta naturaleza. Como siempre, en contextos electorales se suelen acordar que las personas involucradas alrededor de las personas con habilidades diferentes sumamos millones de peruanos, por lo tanto, somos un potencial caudal electoral, y vuelven a aparecer las promesas políticas conocidas.
Los problemas planteados, también son de responsabilidad de las asociaciones existentes de personas con habilidades diferentes, o con los sectores ciudadanos que sin estar organizados alrededor de estos problemas públicas no logran articular propuestas y requerimientos al Estado para que asuma su responsabilidad pública. Muy por el contrario muchas de las organizaciones existentes tienen posiciones diferenciadas y encontradas, que no permiten avanzar en desarrollar propuestas que aporten en beneficio de las personas con habilidades diferentes. Ese es un reto por construir desde el lado ciudadano.

David Montoya
http://blog.pucp.edu.pe/Politicasycotidianidad

Publicado 18/04/08