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SER COACH, UNA GRAN EXPERIENCIA ENRIQUECEDORA


Cuando me dijeron hace algunos años que vaya a recoger a Ivonne una señorita con Autismo, que trabajaba en esa época en el Friday’s, pensé que, fácil la recojo y la llevo al colegio, pero luego me dijeron, tienes que enseñarle a cruzar la pista, qué? dije yo, si a Héctor,  mi hijo aún no le enseño y aún estoy aprendiendo a cómo enseñar, cómo voy hacer, pero acepté el reto.
No fue nada fácil, pero el amor que me prodigaba esa señorita sin conocerme, hizo que el reto lo pueda cumplir a cabalidad y luego ya solamente íbamos como dos buenas amigas de su centro de trabajo al colegio, ella tiene Autismo de alto rendimiento y trabajaba en aquella época en ese restaurante…
La segunda vez me dijeron anda al Hotel Los Delfines, hay dos jóvenes que trabajan ahí, también con habilidades diferentes, uno en lavandería, el otro en cocina, okey fui con mucho gusto, energía positiva y diciéndome a mí misma, sí se puede, aunque en el camino laboral me encontré como era de esperarse, con personas que aún no confían en las personas con capacidades diferentes y que, muy a su pesar son las personas más eficientes y disciplinadas que existen en el momento de desempeñar su labor.
Ya eres una gran Coach, me dijeron alguna vez, hasta me dieron un reconocimiento y demás, pero yo no me la creía, estuve por varias empresas de Coach no de un trabajador con habilidades diferentes, una vez tuve tres personas a mi cargo, y me parecía una tarea muy ardua pero enriquecedora como lo digo al inicio, porque aprendes mucho con ellos, sin son verbales, son tan sinceros, y espontáneos que muchas veces, no podía dejar de reír, y si no son verbales, sus sonrisas, sus abrazos son el mejor lenguaje de agradecimiento hacia uno, que hace su labor, desinteresadamente pero con  muchas ganas de aprender, de saber más de ellos, poder conversar con sus padres para saber cómo son en casa, sí hablan del Coach, si les llamó la atención, si les dio un gran abrazo, porque hicieron bien su trabajo.
Y así han transcurrido ya 8 años de ser Coach del Area Empleo con Apoyo, del Centro Ann Sullivan del Perú, de una persona con habilidades diferentes, y cada año para mí, es un reto, que cumplir, una responsabilidad que lograr, y siempre cuando los veo en distintas situaciones se acercan abrazarme fuerte y decirme, gracias Isabel cuando fuiste a verme, ahora estoy en otra empresa, o ahora estoy trabajando a tiempo completo, gracias, esa es la mejor recompensa de trabajar con aquellas personas que muchas veces son discriminados en la calle, en la escuela, en sus centros de labores, y yo lo he visto, pero que, a pesar de todo, muchos de ellos sacan adelante a sus familias, le pagan la carrera a sus hermanos menores, hay algunos que tienen hasta dos trabajos y lo hacen muy pero muy contentos.
Los empresarios peruanos deberían de arriesgar más y contratar a aquellas bellas personas porque, no chismosean, piden más trabajo, son los más puntuales y siempre hacen todo como se les pide.
Que sea este blog también no sólo para contarles sobre cómo son mis días con Héctor Martín, mi hijo, o si salió algún nuevo descubrimiento con respecto alguna enfermedad, o testimonios de otros padres de familia, sino también para decirles que las personas con capacidades diferentes sí pueden trabajar, sí deben trabajar, para sentirse útiles en este mundo y que, tanto padres como empleadores debieran tenerles confianza y creer en ellos, que sí lo pueden lograr, yo estoy segura que mi hijo va trabajar en algún momento y seré su Coach, seguramente la más disciplinada para él, la más exigente, pero sí lo he sido con personas que yo los llamo mis otros hijos, porque los considero así,  porqué no serlo de mi propio hijo, ser Coach es algo mágico, un reto, una responsabilidad, y agradezco mucho al Area de Empleo con Apoyo del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) por darme la oportunidad hace años atrás en desempeñar esa labor que tantos frutos me ha dado personalmente hablando, gracias a todos por sus sugerencias, consejos y por enseñarme este camino de la enseñanza a personas con habilidades diferentes, diariamente aprendo de ellos, aunque ellos crean que solamente voy a verlos y a llamarles la atención, los quiero a todos y sería ingrato no mencionar alguno por eso digo a todos, sin excepción.

Isabel Salgado Amado

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LA INTOLERANCIA DE NUESTRA SOCIEDAD ANTE LAS PERSONAS CON CAPACIDADES DIFERENTES


En el verano tuve el gusto de compartir con muchas madres de familia y amigos un paseo veraniego al club Korimar, con el grupo de ASPAU-PERU, donde nuestros hijos compartieron no solo del sol, sino también de canciones, y mucho más de la piscina, el club estaba lleno de personas que venían también en grupos de vacaciones útiles que siempre realizan las diferentes empresas públicas y privadas.
A la hora de almuerzo, nos acercamos todos con nuestros hijos al restaurante donde íbamos por solo un momento, para descansar, comer algo, y seguir divirtiéndonos en la piscina, pero grande fue nuestra sorpresa al ver todas las mesas ocupadas, y todas las personas ya habían terminado de almorzar, ante el pedido de por favor vamos almorzar y salimos, una señora de la tercera edad, me dijo este asiento es del padre, padre? Dije yo, qué padre? El padre de nuestra congregación, nosotras somos de una comunidad cristiana, así? Les dije, por favor solamente se van a sentar nuestros hijos van almorzar y se van, no, insistió la dama, la cual tenía colgado un rosario en su cuello, bueno le dije señora, yo muy amablemente, ustedes hablan todos los días de Dios, sí me dijo, leen la biblia? Sí, entonces porque no aplican lo que leen, la señora me quedó mirando con una cara, ya para esto muchas más señoras mayores se acercaban para decirme una y mil cosas acerca de mi hijo y las demás madres que estaban a mi alrededor, en resumen, nunca se movieron de su lugar, muy amablemente el padre de Giovanni, quien también tiene capacidades diferentes, trajo una mesas y puso algunas sillas para que se sentaran nuestros hijos, y puedan almorzar al igual que nosotros en el restaurante que era para todas las personas que visitaban el club.
Ya sentados, tranquilos, y comiendo, algunos de nuestros hijos como siempre trata de llamar la atención, o hace conductas inadecuadas, o movimientos involuntarios, los cuales nosotras estamos acostumbradas,  no se imaginan las caras que ponían las personas alrededor de nosotras al mirar a nuestros hijos, uno de ellos se acercó para sacar una silla que estaba desocupada, deja ahí chico, le dijeron… todo queda en anécdota si terminara aquí mi testimonio, pero me pregunto y les pregunto, ¿hasta cuándo nuestra sociedad va discriminar de esa forma a nuestros hijos? Lo que más me sorprendió es que eran personas mayores de 50, 60 años las cuales tienen hijos, nietos, pero la tolerancia, dónde quedó en estas escenas, solamente íbamos almorzar no quedarnos con sus asientos, ja, yo siempre he sido contestona, ya mi madre me decía cuando chica a ti nadie te gana respondiendo, y si es por mi hijo, mucho más y creo que hice lo correcto en decirles si tanto leen la biblia, pues apliquen lo que leen.
La solidaridad, la tolerancia, la aceptación y el amor al prójimo es lo que Jesús y su padre Dios, nos inculcan en la biblia, la cual yo también la leo.  Porqué llegar al extremo que como eran mayoría, no se movió nadie y se tuvo que acondicionar un lugar para las personas con capacidades diferentes? Porqué no accedieron a mi petición y al de muchas madres de familia, aún con hijos en brazos? Porque eran mayoría, porque son personas adultas y no hay que decirles nada? No me parece, y si se los cuento, es porque siempre pasa, en todo lugar, en todo ambiente, pero algunas veces por no hacer entre comillas, laberinto, nos quedamos muchas veces callados, y no decimos nada, y así la vida sigue como si nada hubiera pasado, y así la gente vive insensible ante el mundo de la discapacidad, hasta que le pasa, nadie está libre de serlo, y de eso estoy segura, no hoy, que soy madre una persona bella con capacidades diferentes sino siempre lo supe, hoy estás bien, mañana, te atropella un auto, te caes de las escaleras, no sé te da una parálisis facial y ya no eres la misma persona.
Por qué siempre encontrarnos en este camino que recorremos muchos padres de familia, con mucho amor, paciencia y especialmente fe, personas desagradables que aunque no quería decirlo, opacaron nuestro día de esparcimiento, sólo nos queda seguir adelante, tratar de enseñarles a los demás que lo que tienen nuestros hijos, no es contagioso,  no es una epidemia, es simplemente, un síndrome, una forma de vida, algo que Dios se los dió solamente a ellos, y que todos tienen que ser respetados, principalmente y aceptados, y nosotros los padres de familia somos los primeros en educar a la sociedad, de explicarles de la manera más sencilla quiénes son aquellas bellas personas que alegran todos nuestros días.

Isabel Salgado Amado

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Autismo y convulsiones

Gracias a los amigos de Autismo Diario de España, (http://www.AutismoDiario.org) transcribimos esta noticia muy importante e interesante para todo padre de familia con hijos con capacidades diferentes.
Un reciente estudio norteamericano realizado en base a tejidos cerebrales de personas con autismo, verifica que -en base a los tejidos donados- alrededor del 39 % de las personas con autismo presentaban epilepsia como una comorbilidad. Una incidencia muy elevada en comparación al resto de la población. A su vez, tener autismo y epilepsia, aumenta un 800% las posibilidades de muerte prematura.
Autism Speaks y el Miami Children’s Hospital han trabajado en el examen de tejidos cerebrales para determinar las diferencias en los ratios de mortalidad de personas con autismo con y sin epilepsia. Para ello, se han usado los tejidos donados al programa “Autism Speaks Autism Tissue Program” en colaboración con los datos del “Department of Developmental Services” de California.
El estudio publicado el 15 de Abril en la revista Journal of Child Neurology , “Mortality in Individuals With Autism, With and Without Epilepsy”, pone de relevancia la importancia de una detección precoz de la epilepsia en niños y niñas con autismo. Los datos obtenidos pueden dar pistas cruciales para entender los casos de muerte súbita, ya que la relación entre este hecho y la comorbilidad de epilepsia (ya sea esta convulsiva o no) parece estar directamente relacionada.
Esta mayor tasa de mortalidad, frente a la población normal, en las personas con autismo es muy preocupante. Pero los conocimientos sobre los factores de riesgo específicos son todavía poco conocidos. Es por ello que hay que dedicar los esfuerzos necesarios para poder comprender esta causa/efecto.
Siempre a la vanguardia del avance de la tecnología médica, esta página que es muy útil e interesante publicó hace unos días lo siguiente como complemento de la noticia anterior, espero y sea de mucha ayuda a ustedes padres de familia y profesionales.
El estudio “Epilepsy in autism: features and correlates” ha sido dirigido por el Dr. Patrick F. Bolton y ha sido publicado en el The British Journal of Psychiatry.
Inicialmente se presume que la epilepsia se presenta en pocas personas con autismo, pero realmente se han realizado pocos estudios, por tanto la prevalencia de la comorbilidad entre autismo y epilepsia, las características del tipo de epilepsia (si es o no convulsiva, la edad en la que se presentó, la severidad de la misma) y sus correlaciones (regresiones de CI, antecedentes familiares) ha sido poco estudiada.
Para ello se seleccionaron a 150 personas que fueron diagnosticadas de autismo en su infancia y se les realizó un seguimiento a partir de los 21 años de edad. Del grupo de estudio, el 22 % desarrollaron epilepsia. La mayoría de los ataques se presentaron a partir de los 10 años de edad. Estos fueron en un 88% convulsiones tónico-clónicas generalizadas. La convulsión tonico-clónica generalizada, también denominada epilepsia mayor o convulsión de tipo gran mal, es una convulsión o crisis epiléptica que compromete todo el cuerpo. Tales convulsiones generalmente implican rigidez muscular, contracciones musculares violentas y pérdida del conocimiento. En más de la mitad (19/33) las convulsiones se produjeron con una periodicidad semanal o superior. La mayoría de los sujetos del estudio (28/31) eran controlados mediante medicación y anticonvulsivos. La presencia de epilepsia es mayor en mujeres con discapacidad intelectual y bajas capacidades verbales.
Aunque la presencia de epilepsia en los sujetos del estudio no está asociada a un mayor riesgo de padecimiento de la misma en sus familias, si se asoció la presencia del fenotipo del autismo en la familia. Lo cual significa que la relación familia/autismo si se asocia a un mayor riesgo de epilepsia.
Dadas las primeras evidencias aportadas por este estudio, y tal y como ya hizo el equipo norteamericano, se recomienda por tanto dedicar más esfuerzos para mejorar la comprensión futura.

DEFINICION IMPORTANTE:

Epilepsia: Trastorno cerebral crónico de varias etiologías caracterizado por convulsiones recurrentes debido a una descarga de las neuronas. Las epilepsias constituyen un grupo de trastornos que se caracterizan por la presencia de alteraciones crónicas residivantes y paróxisticas en la función neurológica secundaria o a un trastorno en la actividad eléctrica del cerebro. Se ha calculado que afecta entre el 0.5 y 2% de la población general y pueden aparecer a cualquier edad. Cada episodio de disfunción neurológica se denomina crisis; éstas pueden tener carácter convulsivo cuando se acompañan de manifestaciones motoras o bien, se pueden manifestar por otras alteraciones en la función neurológica, ejemplo alteraciones sensitivas cognoscitivas o emocionales. Definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

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